BORRERUAK BADITU MILAKA AURPEGI / KONTRAINFO ANTIFA (Euskal Herria)

Beretik abiatuta, aniztasun funtzionala daukanaren azaletik, holokaustoan kokatutako istorio bat jaso du Aretxabaletako gazteak bere lehen liburuan. Fikzioaren begietatik, jendarteari begiak pixka bat irekiarazteko.

Amagoia Mujika / GAUR 8

Holokaustoa eta aniztasun funtzionala korapilatzen dituen istorioa jaso du “Iruki Beltza” liburuan Gari Sarasua Aranak. Dispraxia dauka diagnostikatuta 19 urteko aretxabaletarrak eta ezezaguna eta gaizki ulertua den errealitate bat lehen lerrora ekarri nahi izan du bere lehen nobela honetan.

«Iruki beltza» du izenburu zure liburuak. «H» gabeko hirukia eta beltz kolorekoa. Izenburutik bertatik bota duzu mezua, ezta?

Bai, hala da. Hasiera batean ez neukan asmoa “Iruki beltza” izenburua jartzeko, baizik eta “Genetikatik ihesi”. Hain zuzen ere, liburuak erakusten duena jende askok egiten duena delako. Gerra egoera horretan, nazismoan, ezin egokitu dabil protagonista eta bere ezaugarriak gordetzen saiatzen da, genetikatik ihesi dabil, nazismotik libratzeko kasu horretan. Baina egokitzen den egoeraren arabera, pertsona asko saiatzen da bere ezaugarriak gordetzen.

“Iruki beltza” izenburua jarri diot azkenean. Liburuan nazismo garaian kontzentrazio eremu bateko bizitza kontatzen da. Bertan juduei izar hori bat jartzen zieten bezala, aniztasun funtzionala zutenei edo “asozialei” -naziek esaten zieten bezala- hiruki beltza jartzen zieten eta preso politikoei hiruki gorria.

Zein da izenburuak duen beste esanahia? Hiruki hitza “h” gabe jarri dudala. Gizartean orokorrean eta testuinguru desberdinetan, gizaki perfektua aurkitzen saiatzen gara eta nik uste dut ez dela zuzena. Denok ditugu akatsak, denoi falta zaigu “h” bat. Zergatik baztertu inor horregatik? Joko hori egin nahi izan dut.

Zure liburuaren berezitasun nabarmenetakoa da holokaustoa eta aniztasun funtzionala uztartzen dituela. Holokaustoan, juduez gain, beste kolektibo askok ere sufritu zuten, tartean aniztasun funtzionala zuten pertsonek.

Juduak bereziak ziren nazientzat Alemaniako ekonomian kalte egiten zutelako. Horiei bereziki eman zieten tratu txarra eta judua izatea zen deliturik handiena. Baina, zergatik da garrantzitsua aniztasun funtzionala liburu honetan? Batetik, itxaropena eman nahi diot diagnostiko hori duenari. Protagonistak, Fernandok, aniztasun funtzionala dauka, Auschwitz kontzentrazio eremuko gatibua da eta bertatik ihes egitea lortzen du. Autismoa, Downen sindromea edo beste edozein ezaugarri izanda ere, gauzak egin daitezkeela adierazi nahi dut. Pentsa, Auschwitzetik ihes egitea edonorentzat da zaila, eta Fernandok eta bere lagunek lortzen dute.

Eta, horrez gain, Holokaustoak eta aniztasun funtzionalak badute lotura gehiago. Nahiko ezkutukoa den gai bat bistaratu nahi izan dut liburuan. Juduekin hasi aurretik, hiltzeko metodoak aniztasun funtzionala zuten pertsonekin probatu zituzten. Pandemian txertoak hamsterrekin probatu ziren bezala, Holokaustoaren metodo bortitzak aniztasun funtzionala zuten pertsonekin probatu ziren.

Liburuan esaten duzunez, naziek «haur traketsaren sindromea» bezala definitzen zuten aniztasun funtzional mota bat.

Bai, neronek daukadan ezaugarria da. Agian autismoarekin bat etor daiteke, baina ez dakigu zehazki. Azken batean dislexia eta horien antzeko ezaugarri bat da. Kasu honetan, gorputzak ezin du erantzun buruak nahi duen erara; idazterakoan, marrazterakoan edo beste edozein mugimendu egiterakoan. Adibidez, arropa janzterakoan gertatu izan zait, galtzerdiekin edo lokarriak lotzeko orduan; nire buruak imajinatzen du nolako emaitza nahi duen, emaitza perfektua alegia, baina gorputzeko atala ez da horrela erantzuteko gai edo, behintzat, asko kostatzen zaio.

Gerora beste izen batzuk hartu ditu ezaugarri horrek.

Bai, gaur egungo izena dispraxia da.

Aspergerren sindromea ere esan izan zaio. Zein zen Hans Asperger?

Azken finean sindromeek zientzialarien izenak izan ohi dituzte. Hans Asperger mediku austriarra izan zen. Vienan klinika bat zuen eta urtetan heroi moduan kontsideratu izan da, autismoaren inguruan ikertzen ari zelako eta naziengandik haur txiki asko salbatu zituelako. Naziek haur horietako asko ez zituzten harrapatu berak ikerketarako behar zituelako. Baina berak behar ez zituen haurrak Hitlerren Aktion T4 programaren esku utzi zituen. Programa horren helburua aniztasun funtzionala zuten pertsonak ezabatzea zen eta Hans Asperger konplizea izan zen. Ikerketarako behar ez zituen umeak programa horretara bideratu zituen.

Gaur egun autismoaren inguruko diagnostiko bat egiten denean, AEN (Autismoaren Espektroko Nahasmendua) esaten zaio. Baina umeak akabatu zituen zientzialari bat ez goratzeko ere aldatu da izena, dagoeneko ez da Aspergerren sindromea.

Egia da autismoaren gaia nahiko berria dela, informazio asko falta da gizarte mailan eta askok ez dute jakingo Aspergerren egia zein den. 2013an hartu zen Asperger izena kentzeko erabakia, baina nire diagnostikoa 2014koa da eta Aspergerren izena jartzen du. Gauzak ez dira gauetik egunera aldatzen. Baina orokorrean TEA edo AEN asko erabiltzen den terminoa da.

Hiruki beltza zuten presoak «lanerako duinak ez zirenak» ziren nazien arabera. Egun ere bada jendea sailkatzeko joera, zeinek zertarako balio duen eta zertarako ez zehazteko behar bat. Gauzak aldatu dira, baina akaso ez nahikoa, ezta?

Ezin da ukatu egin den aurrerapena, baina beharko litzateke aldaketatxo bat, denok gizarte duinago batean bizitzeko. Hiruki beltza zeramatenak era askotako pertsonak ziren, nazien arabera lanerako duinak ez zirenak; mendekotasunak zituztenak, kalean bizi zirenak, aniztasun funtzionala zutenak… Horiei guztiei ezartzen zaie “ez duinaren” etiketa hori. Egungo gizartean ere egokia litzateke aniztasun funtzionala duten pertsonak lanerako kontratatuko dituzten enpresa gehiago izatea, baina ezin da ukatu dagoeneko egin dena.

Adibidez, nik neuk inklusiboa den errugbi talde batean parte hartzen dut edo badira aniztasun funtzionala dutenei lana ematen dieten enpresak eta merkatuan badira pertsona horiek ekoiztutako produktuak. Egin dira urratsak, nahiz eta gehiago behar diren.

Liburuan Autismoaren Espektroko Nahasmenduaren ezaugarri batzuk ezagutzera ematen dituzu: «Oraingoan, zugandik gehien axola zaiguna ez da zintzoa edo esanekoa izatea, zu bizirik ikustea baizik».

Autismoaren inguruan hitzaldi ugari eman ditut eta beti argi eta garbi uzten dut nire kasuari buruz arituko naizela. Autismoaren Espektroko Nahasmendua esaten da eta espektroa oso zabala da. Liburuan azaltzen ditudan ezaugarriak ez dira AEN duten pertsona guztietan ematen, baina nik baditut ezaugarri horiek.

Esaldi horrekin zehazki zer esan nahi dudan? Nik txikitan, gauzak egin eta gero, galdetu izan dut: honek axola du? Akats bat egin eta galdetu izan dut ea horrek inporta zuen. Ez dut jakin gauzen garrantzia neurtzen, ekintza bat egin aurretik ez nekien seguru onargarria zen edo ez. Orain gutxiago, baina garai batean banuen autoritate behar hori. Norbaitek esatea zer dagoen ondo eta zer gaizki, zalantzak bainituen gauzak ondo neurtzen ote nituen.

Aipatzen duzun beste tasun bat: «Autismoaren ezaugarrietako bat da zenbait oihu, gustu edota usain jasangaitzak egitea».

Nire kasuan ez da horrela. Zaratarekin badut nire muga, baina guztiok daukagu hor nonbait. Baina AEN duten asko zaurgarriak dira usain eta zarata batzuekin. Adibidez, autoko klaxonarekin, eztandekin, txirrinekin… gaizki pasatzen dute. Eta zenbait zapore eta usainekin ere gerta daiteke. Kontua ez da ez gustatzea, ez jasan ahal izatea baizik. Hori azaleratu nahi izan dut, nahiz eta ez izan espresuki nire kasua.

Liburuan, Fernandok esaten du gustatuko litzaiokeela «azkarragoa izatea, letra ona edukitzea, buruari buelta gutxiago ematen jakitea eta azkar pentsatzea». Aldiz, bere ezaugarri bezala aipatzen ditu «esanekoa, bihotz onekoa, erantzulea, errukiduna, sentibera izatea».

Ez naiz saiatzen autismoa duen jendea aingeruen parekoa dela esaten. Bakoitzak bere ezaugarriak eta izateko modua ditu. Ez naiz saiatzen esaten beste batzuk baino hobea naizenik baldintza hau dudalako, baina askotan kontrakoa esaten ere saiatu izan dira; autistak arriskutsuak direla eta beste. Baina hor aipatu ditudan ezaugarri horiek nabarmendu izan dizkidate niri eta beste autista batzuengan ere ikusi ditut ezaugarri horiek. Hori islatu nahi nuen.

Fernando eta Irati dira liburuko protagonistak, biak aniztasun funtzionala dutenak. Fernando adin nagusikoa da, bizitza osoa eman du bere ezaugarri horrekin. Irati, diagnostikatu berri duten nerabea, bere etorkizuna zalantzaz beteta ikusten duena.

Ni hain zuzen ere Fernandorengan islatzen naiz. Hain zuzen bere zenbakia, 714, nire jaioteguna da; 2007, urtarrilaren 4a. Fernandok, azken batean, Auschwitz moduko egoera latz bat pasatu du, baina aurrera egin du. Familiarengandik eta ingurukoengandik tratu on bat jaso du, nik jaso dudan bezalakoa. Nire isla da, ni Fernando naiz.

Irati, berriz, ezjakintasuna dagoen gizarte honetan tokia topatzen kostatzen zaion gaztea da, bazterkeria sufritzen duena. Fernandok itxaropena eman nahi dio, bizitzan aurrera egiten asmatu daitekeela esan nahi dio. Pentsa, berak kontzentrazio eremu batetik ihes egitea lortu zuen.

2014an iritsi zen zure diagnostikoa. Nolakoa izan da zure bidea?

Zazpi urte nituela eman zidaten diagnostikoa. Hasiera hartan banekien zerbait aniztasun funtzionalari buruz, baina ez gaur adina. Uste dut batzuetan hiztegia gaizki erabiltzen dela, “gaixo” hitza eta halakoak arin erabiltzen dira eta hasieran nik ere uste nuen gaixotasun bat nuela. Denborarekin jakin dut ez dela gaixotasun bat, ezaugarri bat dela. Ez naiz bereziki kuadrillan ibiltzekoa izan, baina lagunen aldetik tratu ezin hobea jaso izan dut. Irakasleen aldetik berdin eta baita gurasoen eta familiaren aldetik ere. Izan dudan zailtasunik handiena, akaso, nire burua kudeatzen ikastea izan da, obsesioekiko zaurgarritasuna izan dut eta moteltasuna. Adibidez, azterketak egiteko denbora gehiago behar izan dut.

Zure liburua bada munduari aniztasun funtzionalari buruz hitz egiteko tresna. Kultura sorkuntzetan, zer-nolako tokia dauka aniztasun funtzionalak?

Autismoak hiru gradu ditu. Ni lehenengoan kokatzen naiz eta bizitza autonomoa egiteko modua daukat. Antzerkia egiten dut Arrasateko Doke Antzerki taldean, erabat inklusiboa dena. Baina, adibidez, aniztasun funtzionalari buruzko filma bat aukeratu behar denean, maiz “Campeones” aukeratzen da, ez dagoelako beste aukera askorik. Aniztasun funtzionala dutenei aukera gehiago eman behar zaizkie kulturan parte hartzeko. Kulturan eta komunikabideetan orokorrean presentzia gehiago eman beharko litzaioke aniztasun funtzionalari.

2023an abiatu zenuen liburuaren proiektua. Hasi zinenean 16 urte besterik ez zenituen.

Orokorrean artearekiko hurbiltasuna izan dut betidanik. Batxilergo artistikoa egin dut, baina aurretik komikiak idatzi izan ditut, istorioak, marrazkiak egin… Horrela hasi nintzen pentsatzen zerbait idazten hastea eta egia esan ez nuen espero honaino iritsiko nintzenik. Asko lagundu didate, asko bultzatu naute. Bereziki lagundu didate nire gurasoek eta osabak, Jon Sarasuak. Horiez gain, autismoarekin lan egiten duten bi elkartek, DebaTEAk eta Gautenak salmentan lagundu didate bereziki. Liburua elkarte horien bidez eros daiteke. Eta baita niri zuzenean idatzita ere: sarasuagari@gmail.com.

Nazismoa, aniztasun funtzionala, pertsonak modu krudelean sailkatzeko modu hori. Gaur egun faxismoa haizatzen ari da, ez da kalterako nondik gatozen gogoratzea.

Nazismoa gertakari historiko oso larria izan zen, baina gaur egun Palestinan edo Ukrainan gertatzen ari denak ez dauka izenik. Benetan ikasi izan bagenu, ez genituzke ikusiko justu juduak beste herri bat zapaltzen. Komeni da gertatu zena gogoratzea.